SMA Hastaları İçin Tüm İlaçların Devlet Tarafından Karşılanacağı Açıklandı mı?

Bir Twitter hesabı tarafından 9 Şubat 2022 tarihinde yapılan paylaşımda, SMA tedavisinde kullanılan tüm ilaçların SGK kapsamına alındığı iddia edildi. 

8 Şubat tarihli Resmi Gazete’de SMA hastalarını da ilgilendiren bir düzenleme yayınlanmasının ardından benzer paylaşımlar sosyal medyada hızla yayılmaya devam ediyor.

Türkiye, son yıllarda SMA’lı hasta ve hasta yakınlarının verdikleri bir mücadeleye oldukça aşina hale geldi. SMA’lı hasta yakınları gen tedavisi ve ilaç masraflarının SGK tarafından karşılanmasını ve ilaca devam kriterlerinin kaldırılmasını talep ediyorlardı. 8 Şubat tarihli Resmi Gazete’de yer alan düzenleme, SMA tedavisi için gereken ilaçların tamamının SGK kapsamına alındığı yönünde eksik ve hatalı bilgilendirmeler ile paylaşılıyor.

Kalıtsal, ilerleyici ve ender rastlanan bir hastalık olan SMA, kas kaybı ve güçsüzlüğü ile karakterize ediliyor. Hastalık, belirtilerin görüldüğü yaş ve hastanın hareket kabiliyetine göre 4 tipe ayrılıyor. 

SMA hastalığının 2016’ya dek herhangi bir ilacı bulunmuyordu. Aralık 2016’da ABD’de, 2017’de ise AB’de onay alan Spinraza, ilk SMA ilacı oldu. SMN-2 geninin onarımına yarayan ilaç, her yaş için kullanılabiliyor ve tedavi yaşam boyu sürüyor. Tedavi ilk iki ayda alınan dört yükleme dozu ile başlıyor, dört ayda bir alınan bakım dozları ile sürdürülüyor.

Türkiye de, 5 Temmuz ve 9 Eylül 2017’de Sağlık Uygulama Tebliği’nde yapılan değişiklikler ile Tip 1 SMA hastalarının tedavisi için Spinraza ilacını, hastalar belirli kriterleri sağladığı sürece SGK’nın karşıladığı bir hale getirdi. 1 Şubat 2019’da yapılan düzenleme, Spinraza’yı Tip 2 ve Tip 3 hastalar için de ödeme kapsamına aldı. 8 Şubat 2022 tarihli Resmi Gazete ile Tip 1,2 ve 3 SMA hastalarının Spinraza almaya devam edebilmeleri için gereken kriterler kaldırıldı. Daha fazla bilgi için SMA Benimle Yürü girişiminin düzenleme ile ilgili bilgileri paylaştığı sayfası ziyaret edilebilir.

Özellikle bebek SMA hastalarının ailelerinin talepleri halihazırda SGK kapsamında olan Spinraza ilacı değil, tek seferlik bir gen tedavisi sunan Zolgensma ilacı. 2019’da kullanımı başlayan, ABD’de satışta olan en pahalı ilaç olan Zolgensma, sağlam SMN1 geninin transferini sağlıyor. İki yaşın altında hastalara uygulanabilen ilaç, Türkiye’de 22 Aralık 2020 tarihinden beri Yurt Dışı İlaç Kullanımı listesinde yer alıyor. İlacın kullanımında bir engel olmasa da, ABD’de 2.1 milyon dolar ile satışta olan ilaç SGK kapsamında değil.

8 Şubat 2022 tarihli düzenlemenin, Zolgensma ilacını da SGK kapsamına aldığı yönünde yanlış ve eksik paylaşımlar SMA’lı hasta yakınları tarafından, haberlerin kampanyalara zarar verebileceği yönünde eleştiriliyor. 8 Şubat 2022 tarihli Resmi Gazete’de yayımlanan düzenleme, SMA gen tedavisi ile ilgili bir düzenleme barındırmıyor. 

Bir Twitter hesabı tarafından yapılan paylaşımda, SMA tedavisinde kullanılan tüm ilaçların SGK tarafından karşılanacağı iddia edildi. 8 Şubat 2022 tarihli Resmi Gazete’de SMA hastalarını ilgilendiren bir düzenleme yayınlanması üzerine, iddia sosyal medya ve haber sitelerinde geniş çapta yayıldı. SMA’lı hastalar ve yakınları ilaçların tümünün SGK tarafından karşılanmasını, ilaca devam kriterlerinin kaldırılmasını talep ediyordu. Resmi düzenleme, 2017’den beri SGK kapsamında olan Spinraza ilacı için gereken ilaca devam kriterlerini Tip 1,2 ve 3 hastalar için kaldırdı fakat SMA gen tedavisi ile ilgili bir değişikliğe gidilmedi. Hasta ve yakınlarının ilaç taleplerini oluşturan Zolgensma ilacı SGK kapsamına girmiş değil.